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Apoio a doentes com Spina Bífida em Portugal

Publicado em 10/04/2010. Revisado por Equipe Editorial a 21 abril 2010

Apoio a doentes com Spina Bífida em Portugal

No nosso país existe uma instituição particular de solidariedade social que presta apoio a pessoas com spina bífida ou hidrocefalia: a ASBIHP, Associação Spina Bifida e Hidrocefalia de Portugal, que foi criada oficialmente em 1977 e que começou a funcionar no Centro de Medicina e Reabilitação de Alcoitão.

Formada por familiares, técnicos, amigos e pelas próprias pessoas afectadas por esta malformação congénita do tubo neural, a associação conta actualmente com cerca de 2000 associados e possui já duas delegações em Coimbra e Porto e um núcleo em Aveiro.
Entre as várias acções desenvolvidas pela ASBIHP destacam-se a colónia e campo de férias, congressos e seminários sobre a temática da
Spina Bifida, Hidrocefalia, avanços científicos na área e sobre os meios de prevenção, encontros de pais e afectados, apoio às consultas de Spina Bifida em vários hospitais.

Ao longo dos anos, desde a sua criação, a associação tem participado em eventos e conferências internacionais e várias acções de sensibilização e divulgação da associação e da doença. Em 1982 saiu o primeiro número da Folha Informativa, que mais tarde deu origem ao aparecimento da revista “Noticias ASBIHP”, hoje “Spina Bífida”, e, em 1986, realizou a primeira emissão de cartões de Natal,
com desenhos concebidos pelas suas crianças, uma importante fonte
de angariação de fundos.

Em 1998, a associação organizou o Primeiro Congresso Ibérico das Associações de Spina Bifida, em colaboração com a Federação Espanhola das Associações de Spina Bífida e o Primeiro Acampamento da ASBIHP. E ainda a nível internacional, em 2004 a associação viu ser aceite a candidatura para a organização do congresso mundial de 2008 em Lisboa, passando a estar representados na direcção da Federação.

O ano de 2004 ficou ainda marcado por ter sido o ano em que a ASBIHP realizou a primeira etapa daquele que é há muito um dos seus grandes sonhos da associação: uma planta da futura unidade residencial, da qual já tem também uma maqueta, realizada no ano seguinte, e que permitiu prosseguir no sentido da obtenção de um terreno para a sua construção.

O desporto é também uma actividade que a associação procura promover junto dos seus associados. Foi por isso que, em 1999, devido à
existência de um grande número de afectados a praticar basquetebol em cadeira de rodas no Grupo Desportivo e Recreativo “A Joanita”,
se iniciou uma colaboração entre as duas entidades, visando o apoio aos atletas portadores desta deficiência. Ainda no campo do desporto realizou-se nesse mesmo ano, com a colaboração do grupo de jovens, o Torneio Internacional Basquetebol em cadeira de rodas inserido nas actividades da Semana da Juventude de Lisboa.

Em 2000 e devido à grande importância da prática desportiva como complemento do processo de reabilitação assinámos com a Liga Portuguesa dos Deficientes Motores um protocolo que proporciona às pessoas com Spina Bifida da região de Lisboa a prática de natação.

Congresso Internacional

A 19ª Conferência Internacional sobre Spina Bífida e Hidrocefalia decorreu no início de Junho, em Lisboa, tendo debatido a forma de melhorar a qualidade de vida dos que sofrem destas patologias. Subordinada ao tema “Desenhando sorrisos para a vida adulta”, um dos destaques da conferência foi colocado nas campanhas de prevenção e consciencialização, como a fortificação de farinhas com ácido fólico.

Uma forma provada de eliminar as deficiências do ácido fólico, de maneira efectiva, sustentável e com uma boa relação custo/eficiência, mas que ainda não é reconhecida por muitos governos. Esta foi a conferência do sorriso e com este ênfase pretendeu-se demonstrar que a infelicidade não está directamente relacionada com a doença, não se podendo reduzir uma pessoa com spina bífida à sua deficiência.

O neurocirurgião T. H. Rob de Jong, que recebeu o Prémio IF durante a conferência, contestou as conclusões do Protocolo de Groningen, que afirma que os bébes com spina bífida sofrem de forma intolerável e não têm qualidade de vida. Para Rob de Jong, o “sofrimento insuportável e sem esperança” é uma experiência subjectiva e ao apresentar-se de forma tão negativa as consequências da doença cria-se uma imagem incorrecta e preconceituosa, que pode, inclusive, influenciar negativamente os pais.

Durante a conferência, outros oradores defenderam a necessidade de integrar os doentes jovens no processo de mudança das políticas específicas que têm por objectivo facilitar a passagem à vida adulta. O humor, a arte e os desportos, a música, a actuação e os sorrisos contribuem e muito para o desenvolvimento mental e social dos deficientes. E um dos exemplos foi apresentado durante este evento internacional com a apresentação do Grupo “Dançando com uma diferença”, dirigido por Henrique Amoedo.

O efeito do humor nas pessoas com deficiência foi tornada óbvia por Beatriz Quintela, membro da Associação Nariz Vermelho. É através do riso que os profissionais de saúde e os doentes são humanizados. Relativamente à questão da melhoria da qualidade de vida dos doentes com spina bífida e hidrocefalia, os intervenientes na conferência chegaram à conclusão que, apesar dos recentes avanços a nível profissional, ainda há muito a fazer.

Na conferência foi também divulgada uma base de dados mundial com conhecimentos e informações sobre estas duas doenças – a IF Knowledge Network, que pode ser consultada em ifknowledge.org.

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