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BIG – Balance Interact HIV Group for Patient Wellbeing (BIG)

Publicado em 27/05/2010. Revisado por Equipe Editorial a 13 janeiro 2018

Grupo multidisciplinar para tratamento do doente com VIH

BIG – Balance Interact HIV Group for Patient Wellbeing – BIG facilita comunicação e articula terapêuticas

Os diversos aspectos da sida exigem a integração de saberes, resultantes de uma troca de experiências de técnicos de diferentes formações que, em conjunto, permitirão o diagnóstico e tratamento precoce das perturbações associadas à infecção e uma integração multidisciplinar das várias terapêuticas. Foi perante esta necessidade de tratamento global do doente com VIH/sida que nasceu o Balance Interact HIV Group for Patient Wellbeing (BIG).

A psiquiatra Sílvia Ouakinin é a coordenadora do BIG.

Passadas quase três décadas após o início da pandemia provocada pelo VIH, a sida continua a representar um desafio, quer em termos clínicos quer psicossociais. Actualmente “existem 35 mil indivíduos infectados pelo VIH no País. É um número crescente e assustador, em termos de posicionamento comparativo com os restantes países da União Europeia”, assinala Sílvia Ouakinin. De acordo com a especialista nas áreas da Psiquiatria e do VIH, ligada ao Hospital de Santa Maria, “aquilo que mais tem falhado no domínio da prevenção tem sido apontar para grupos-alvo. 

Tem sido feita muita coisa em termos de grandes linhas de orientação para o público em geral, mas não tem havido muita coisa especificamente para grupos-alvo e com a possibilidade de trabalhar em termos práticos com esses grupos. E aquilo que sabemos é que, no que respeita a comportamentos de risco, as pessoas poderão ser influenciadas de forma positiva pelo acesso à informação, no sentido da extinção desses comportamentos, mas em geral não há uma mudança eficaz e duradoura se não houver um trabalho prático dirigido essencialmente para a forma como as pessoas olham para a própria vida, para a forma como se organizam face a comportamentos de risco nas diversas áreas”.

Factores psicológicos e sociais

Os conhecimentos crescentes, no que se refere aos aspectos biológicos e à terapêutica de infecção, mudaram o curso clínico do VIH, transformando-o numa doença crónica e melhorando drasticamente o seu prognóstico. Hoje é possível tratar os indivíduos infectados pelo VIH, oferecendo-lhes uma expectativa de sobrevida longa e mantendo a sua qualidade de vida. No entanto, e como em qualquer doença crónica, os aspectos associados à adaptação psicológica, às co-morbilidades e co-ocorrência de perturbações psiquiátricas, às complicações da terapêutica e manutenção de uma adesão rigorosa são determinantes para o sucesso ou insucesso global.

De igual modo, os resultados da investigação têm comprovado a importância de factores psicológicos e sociais na evolução e prognóstico da sida, numa perspectiva psicoimunológica. Segundo Sílvia Ouakinin, foi neste contexto que o grupo de trabalho BIG se formou há cerca de um ano. “Basicamente, a ideia foi juntar um grupo de pessoas que trabalha nestas áreas do apoio psicológico e psiquiátrico e tentar criar um grupo de trabalho que se debruce sobre estas questões de terapêutica, diagnóstico precoce, intervenção, etc., no contexto da infecção VIH”, explica.

O grupo, liderado pela psiquiatra, inclui vários especialistas ligados às áreas do apoio mental no tratamento dos doentes com VIH, provenientes dos hospitais Fernando da Fonseca, São João, Curry Cabral e da Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra. De acordo com Sílvia Ouakinin, “o núcleo base são pessoas da Psiquiatria e da Psicologia, de várias regiões do País, como Lisboa, Porto e Coimbra. Depois, nas reuniões têm estado presentes quer colegas da área da Infecciologia, no sentido de aferirmos uma linguagem comum, quer representantes das associações não governamentais de apoio na área do VIH”.

Comunicação agilizada

O BIG pretende ter um papel fundamental junto da comunidade médica e científica. Sílvia Ouakinin afirma que este “poderá ser muito importante porque esta é uma área em que tudo ‘mexe’ muito rapidamente, nas questões associadas à infecção, à terapêutica do vírus, à forma como os doentes se posicionam face à infecção, e até pelo facto de a sida ter passado de uma doença que era essencialmente sentida como uma ameaça de morte iminente para uma doença crónica, que permite uma sobrevida longa e boa qualidade de vida. Tudo isto fez com que nestes últimos 20 anos as coisas se alterassem muito rapidamente”.

Na opinião da responsável, o BIG pode ser útil tanto para os profissionais como para os doentes. “Penso que pode ter um impacto muito grande a possibilidade de acesso a áreas mais específicas, através de um grupo que permite a comunicação mais facilitada entre técnicos e articular os vários tipos de abordagens terapêuticas”. No que respeita ao doente, o BIG procura facilitar o acesso à informação e a comunicação com os técnicos. “Vamos procurar criar um material de acesso fácil e de boa qualidade em termos da informação que é veiculada, porque muitas vezes a informação está muito acessível mas nem sempre a qualidade é cuidada”, assegura a líder do grupo.

O BIG nasceu há cerca de um ano e inclui profissionais das áreas da Psiquiatria e da Psicologia, recebendo também contributos de especialistas em Infecciologia e de representantes de organizações não governamentais ligadas ao apoio aos doentes com VIH/sida.

Resposta à terapêutica

Ainda a dar os “primeiros passos”, o grupo de trabalho BIG tem contado com as associações não governamentais como interlocutores que medeiam a relação entre o grupo e os doentes. Em relação ao feedback dos doentes, “a experiência que temos tido é positiva”, afirma Sílvia Ouakinin. “Neste momento estamos sobretudo virados para as pessoas infectadas. A ideia é promover uma melhor articulação entre as várias áreas médicas e psicológicas que se ocupam do doente para melhorar a qualidade de vida deste”, acrescenta a psiquiatra.

O que determina o sucesso ou insucesso global da terapêutica dos indivíduos infectados pelo VIH é a adesão ao tratamento.
Como explica a especialista, “do ponto de vista psicológico e emocional, uma boa adaptação à doença normalmente associa-se a uma melhor resposta à terapêutica. A adesão ao tratamento exige, da parte do doente, o disciplinar-se e o conseguir encaixar na sua vida as tomas da medicação. Na doença crónica, a continuidade da terapêutica ao longo dos anos, o cansaço associado à doença, a minimização que a pessoa faz desta, em termos psicológicos, por vezes implica que descure aspectos essenciais, como são a adesão às consultas, a manutenção de uma vigilância e uma terapêutica regular”.

Por estes motivos, para Sílvia Ouakinin, “o importante a reforçar é que neste momento a infecção VIH é uma doença cronica com a qual se pode viver, como qualquer outra doença crónica, com qualidade de vida”.

O PAPEL DO MÉDICO DE FAMÍLIA

A prevenção de comportamentos de risco e o reconhecimento da perturbação psicológica e social associada à doença é fundamental. “Um dos aspectos mais importantes é começar a trabalhar precocemente”, assegura Sílvia Ouakinin. “Trabalhar com os mais jovens a partir do momento em que a vivência da sexualidade começa a ser uma questão importante talvez seja a melhor forma de mudar os comportamentos num adulto.

Por outro lado, nas populações adultas o reforçar e o manter clara a noção de que há comportamentos de risco que podem ser evitados face a ameaças de saúde que são importantes”, explica. Para diagnosticar precocemente no que toca às questões associadas à parte psicológica e psiquiátrica, “o instrumento mais simples é ouvir e estar atento”, aconselha a psiquiatra. Mais acrescenta: “Quer seja numa relação com os técnicos de saúde, enfermeiros ou o médico assistente, a melhor forma de uma pessoa se aperceber de que alguma coisa não está bem é estar atento e abrir espaço à comunicação”.

No que respeita aos médicos de Medicina Geral e Familiar, “o seu papel é importantíssimo em todas as áreas da saúde, porque são o contacto mais próximo com o doente. Podem fazer um trabalho muito importante ao nível da prevenção, da monitorização, do diagnóstico precoce, da avaliação dos doentes, mas também precisam de ter os meios necessários à disposição para poderem avançar com esse trabalho”, salienta Sílvia Ouakinin.

Os médicos de família estão um pouco sobrecarregados e talvez os centros de saúde ainda não estejam tão bem articulados com os hospitais como seria necessário, o que dificulta a sua tarefa e a dos médicos hospitalares também, admite.

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