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Doente com hemoglobinopatia – Estudo sobre o perfil

Publicado em 11/06/2010. Revisado por Equipe Editorial a 13 janeiro 2018

Esquecimento na origem da não adesão à terapêutica.

Conhecer melhor a realidade do doente com hemoglobinopatia, a sua relação com a terapêutica e condição social foram alguns dos motivos que levaram à realização do estudo “Adesão à terapêutica nos doentes com hemoglobinopatias”. As hemoglobinopatias são doenças genéticas hereditárias crónicas e não contagiosas que se caracterizam pela existência de um gene alterado. A talassémia, uma das patologias deste grupo mais frequente em Portugal, descreve-se pela ausência da produção de hemoglobina, o que causa anemia grave, obrigando a transfusões de sangue mensais e interferindo com o crescimento e desenvolvimento do doente.

A talassémia tem já um dia internacional, que se comemora a 8 de Maio. Este ano, a Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias (APPDH) quis assinalar a efeméride com a realização de um estudo que permitisse “obter um maior conhecimento sobre a realidade de quem sofre com estas patologias, nas suas diversas vertentes, procurando uma união de esforços com vista à melhoria da qualidade de vida destes doentes e a promover uma maior consciencialização e aceitação, por parte dos doentes e suas famílias, da necessidade de uma eficaz e regular administração das terapêuticas, mesmo quando estas implicam formas mais invasivas”, explica-se na introdução do estudo intitulado “Adesão à terapêutica nos doentes com hemoglobinopatias”. A APPDH adianta ainda que, “paralelamente, o estudo quer permitir aos técnicos de saúde uma percepção mais real dos receios e inibições manifestados pelos doentes, contribuindo para minimizar essas objecções de forma suave e uma maior proximidade com o paciente”.

Metodologia
O estudo foi realizado pela APPDH e contou com a colaboração das investigadoras Ana Catarina Azinheira, licenciada em Política Social pelo Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas, e Isabel Teixeira, técnica de Análises Clínicas e Saúde Pública no Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental, que analisaram duas patologias: a talassémia e a drepanocitose, também designada anemia de células falciformes. No total foram inquiridos 204 doentes através de inquérito escrito. O questionário, que teve uma taxa de retorno de 30, 8 por cento, estava dividido em seis partes, nomeadamente, características sociodemográficas, situação jurídico-legal em Portugal, situação socioprofissional, caracterização ao nível da saúde, adesão à terapêutica nos doentes com hemoglobinopatias e terapêutica quelante. De referir que o tratamento quelante visa eliminar o ferro do organismo. A pediatra do Hospital Garcia de Orta, Isabel Soares, explica: “Como o nosso organismo não tem forma fisiológica de eliminar o ferro, este vai-se acumulando em órgãos vitais, como o coração, fígado, pâncreas e hipófise e pode causar insuficiências. Por estes motivos existem os chamados quelantes de ferro que promovem a sua eliminação através da urina ou das fezes. O primeiro quelante que surgiu no mercado é administrado em perfusão contínua entre oito a doze horas por dia; é um tratamento muito incómodo para o doente, levando por vezes a uma fraca adesão e mesmo à desistência. Com o aparecimento dos quelantes de toma oral surge a alternativa ao tratamento ou complemento ao tratamento, favorecendo uma melhor qualidade de vida dos doentes e maior adesão à terapêutica”.

Os doentes com talassémia e drepanocitose, ou anemia de células falciformes, estão isentos do pagamento da taxa moderadora.

Esquecimento e outras razões
A adesão à terapêutica foi um tema-chave deste estudo. Uma das conclusões retiradas é: “O principal motivo que leva a que alguns doentes com hemoglobinopatias não cumpram, ou nem sempre cumpram, o tratamento é o esquecimento. A necessidade de aumentar a dose diária de medicamentos foi apontada como a principal consequência do não cumprimento do plano terapêutico”. Verificouse que 72 doentes fazem controlo da anemia, 20 fazem controlo da dor, seis têm uma terapêutica antibiótica e a necessitar de tratamento quelante estão 16 doentes.

Relativamente à periodicidade com que efectuam o tratamento médico prescrito, lê-se no estudo que “49 inquiridos responderam que fazem tomas diárias; 11 fazem medicação em caso de SOS; com quatro respostas cada encontrámos os inquiridos que responderam que efectuam apenas uma toma mensal e de três em três semanas”. Depois, três doentes responderam fazer medicação quinzenalmente; dois revelaram fazê-lo uma vez por semana; enquanto um disse realizar tratamento medicamentoso três a quatro vezes por mês e outro quatro dias por semana. Quatro doentes deixaram esta questão em branco, anota ainda o estudo.

Os autores do trabalho inquiriram em seguida sobre o cumprimento do tratamento e verificaram que 77, 4 por cento dos inquiridos responderam afirmativamente, 1, 6 por cento disseram que não cumprem com o tratamento e 21 por cento admitem que nem sempre cumprem. Entre aqueles que não cumprem regularmente o tratamento, 69, 2 por cento relaciona a situação com o esquecimento, 38, 5 por cento dá como motivo a duração longa do mesmo, 30, 8 por cento referem os efeitos secundários intoleráveis e a mesma percentagem apon ta como entrave as várias tomas diárias. Entre as respostas obtidas há ainda aqueles que confessam não acreditar na eficácia do tratamento prescrito (23, 1 por cento) e a mesma percentagem de doentes refere falta de esclarecimento sobre a terapêutica.

Mas, o não cumprimento das recomendações médicas pode ter consequências, como concluiu o estudo: “33, 3 por cento [dos inquiridos] referiram a necessidade de aumentar a dose diária dos medicamentos; 25 por cento referiram um aumento de despesas e o recurso a um maior número de consultas de Urgência e hospitalizações; 16, 7 por cento disse ter havido um agravamento de sintomas e 8, 3 por cento referiu outros motivos”. Aos inquiridos foi ainda perguntado se tinham necessidade de fazer transfusões sanguíneas com frequência. De acordo com os resultados, “42, 4 por cento responderam que não e 57, 6 por cento responderam que sim”, explica o trabalho da APPDH. Dentro do grupo dos que necessita deste tratamento, “46, 2 por cento fazem-no diariamente; com igual percentagem encontrámos os inquiridos que o fazem mensalmente ou três a quatro vezes por mês; apenas um inquirido, a que corresponde uma percentagem de 7, 7 por cento, o faz quinzenalmente”.

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