O que é a mielomeningocele? Considerada a condição mais agravante de espinha bífida (malformação congênita que atinge tanto a medula espinhal como a coluna vertebral), a mielomeningocele é responsável por abrir os ossos da coluna.
Essa abertura faz com que haja um acúmulo de líquido cefalorraquidiano (ou liquor), nervos e meninge nas costas do recém-nascido. Por esse motivo, a mielomeningocele também é chamada de espinha bífida aberta.
O início do desenvolvimento do feto é acompanhado pelo fechamento gradativo da chamada placa neural. Ao término do processo, surgirá o tubo neural, a partir do qual será constituída a estrutura óssea da coluna.
O interior dessa estrutura óssea é percorrido pela medula espinhal, um canal que permite a passagem das meninges, nervos e líquido cefalorraquidiano — estruturas do sistema nervoso.
Porém, existem problemas que comprometem o fechamento do tubo neural, o que culmina na espinha bífida. Na prática, isso significa que determinadas vértebras continuam abertas. Por consequência, tem-se um vão, através do qual aqueles elementos estruturais do sistema nervoso extravasam.
Com isso, a criança recém-nascida apresenta uma protuberância — proveniente do depósito do material liberado pela medula espinhal — na região das costas. Ocorre que o problema acarreta várias alterações neurológicas, como a perda dos movimentos dos membros inferiores.
Existe cura para a mielomeningocele?
Embora não haja cura para a mielomeningocele — essa malformação causa danos irreversíveis aos nervos —, ela pode ser tratada, o que ameniza os transtornos causados pelo problema e, consequentemente, melhora a qualidade de vida do indivíduo afetado.
O que é o tubo neural?
Estrutura tecidual primitiva do embrião, o tubo neural não só é a base de desenvolvimento da medula espinhal, como também gerao órgão mais importante do corpo: o cérebro — segmentado em romboencéfalo, mesencéfalo e prosencéfalo.
É nesses compartimentos cerebrais que surgiram os lados esquerdo e direito do cérebro, além de outras estruturas, como o hipotálamo.
Vale salientar que o processo completo de formação do cérebro é bem intrincado e repleto de fases.Como essa rede de etapas depende de um tubo neural bem desenvolvido, quaisquer falhas durante a geração dele podem resultar em problemas cerebrais significativos, como a hidrocefalia.
Quais são as causas do tubo neural aberto?
Ainda não se sabe quais são os motivos que levam ao não fechamento adequado do tubo neural. Embora a suspeita da influência genética seja possível, ela parece ser pouco provável. Afinal, aqueles pais que geraram uma criança com mielomeningocele apresentam cerca de 5% de chances de ter um segundo filho acometido pelo mesmo transtorno.
Apesar de ainda não comprovada, acredita-se que uma alimentação pobre em alimentos que contenham ácido fólico durante a gestação seja uma das causas dos problemas relacionados ao desenvolvimento anormal do tubo neural.
Quais são os fatores de risco associados à mielomeningocele?
Consumo de certos medicamentos
O fechamento incompleto do tubo neural pode estar relacionado ao consumo de determinados remédios, como aqueles destinados aos tratamentos de convulsões e do diabetes.
Obesidade
Algumas pesquisas científicas apontam que as gestantes muito acima do peso ideal têm mais chances de provocarem anomalias no tubo neural do bebê — a mielomeningocele é uma delas.
Presença do diabetes
As gestantes diagnosticadas como diabéticas precisam monitorar os níveis de açúcar no sangue frequentemente. Caso contrário, elas aumentaram os riscos de mielomeningocele.
Histórico médico familiar
Apesar de ser relativamente incomum, a presença de alguém na família com espinha bífida eleva a possibilidade de manifestação do problema em uma geração futura.
Hipertermia
Embora as razões ainda sejam um mistério, é possível afirmar que temperaturas corporais elevadas favorecem a ocorrência da mielomeningocele. Por isso, é altamente recomendável que a gestante evite frequentar ambientes extremamente quentes, como saunas, no decorrer das quatro primeiras semanas de gravidez. E, mesmo com essa cautela, vale lembrar que um caso de febre também pode levar a uma malformação.
Etnia
Os problemas de formação congênita são mais frequentes nas mulheres de origem hispânica ou caucasiana, e menos registrados nas mães negras.
Qual é a diferença entre a mielomeningocele, a meningocele e a espinha bífida oculta?
Tanto a mielomeningocele quanto a meningocele são problemas de formação congênita. A diferença se refere somente ao conteúdo liberado pela medula espinhal.
Na mielomeningocele, os nervos também atravessam a fissura da coluna vertebral, enquanto na meningocele somente as meninges realizam essa “fuga”. Isso explica por que meningocele não deixa sequelas tão delicadas quanto aquelas causadas pela mielomeningocele.
Já a espinha bífida oculta é caracterizada pela ausência de qualquer extravasamento dos elementos da medula espinhal. Nesses casos, os sintomas praticamente inexistem. Além disso, o problema não costuma culminar em modificações neurológicas.
Quais são os sintomas da mielomeningocele?
O conjunto de sintomas varia conforme o trecho da coluna atingido pela malformação. Na sequência, serão disponibilizados os principais sintomas.
Paralisia corporal
Essa paralisação dos movimentos corporais pode ser parcial ou total, sendo determinada pelo nível de gravidade da mielomeningocele.De acordo com as vértebras envolvidas, a criança pode sofrer limitações nos movimentos dos membros inferiores (pernas), superiores (braços) e do tronco.
A dimensão do dano é diretamente proporcional ao envolvimento das vértebras superiores. Em outras palavras, uma mielomeningocele que acometa as vértebras situadas na região do tórax, por exemplo, é bem mais severa do que outra que incida sobre as vértebras localizadas na área dos glúteos.
Em certos casos, essa paralisia tende a causar prejuízos parciaisquanto à força muscular,ocasionando problemas no desenvolvimento das funções motoras.
Protuberância na coluna vertebral
Esse sintoma é bem visual, uma vez que a aglutinação dos elementos da medula espinhal na abertura originada pela mielomeningocele provoca uma protuberância nas costas da criança.
Diminuição da sensibilidade
A diminuição da sensibilidade, essencialmente dos membros inferiores, é uma das consequências da paralisia. Afinal, os estímulos sensoriais são captados pelos nervos, que têm suas funções lesadas devido a malformação em questão.
Hidrocefalia
Uma parte considerável dos bebês que desenvolvem a mielomeningocele é igualmente afetada pela hidrocefalia. Como o próprio nome sugere — devido ao prefixo hidro —, trata-se de uma condição caracterizada pela presença de água no cérebro.
De fato, o cérebro tem um determinado volume de líquido cefalorraquidiano, vital para manter o órgão plenamente saudável. A função desse líquido é proteger os tecidos dos nervos. Geralmente, ele passa pelo canal da medula espinhal e é tragado pelo organismo.
Ocorre que a mielomeningocele amplia a abertura do forame magno, orifício através do qual a medula espinhal percorre a base craniana antesde seguir posteriormente em direção à coluna.Com isso, há um excesso de líquido, o que provoca um inchaço cerebral.
Por fim, ocorre um bloqueio do orifício de saída do líquido cefalorraquidiano, quefica impedido de sair e de ser absorvido pelo corpo.
Bexiga neurogênica
Problemas nos nervos tendem a modificar o comportamento da bexiga. Isso pode provocar um descontrole dos esfíncteres, o que ocasiona quadros de retenção ou incontinência urinária.
Pé torto
A utilização inadequada e inconstante dos músculos responsáveis pelos movimentos dos membros inferiores gera consequências. Com o passar do tempo, os ligamentos e tendões podem perder suas funções. Assim, os pés começam a se encurvarem, adquirindo o formato parecido ao das pontas de um taco de golfe.
Intestino neurogênico
O descontrole dos esfíncteres também afeta os intestinos. Nesse caso, uma das consequências é a incontinência fecal. Outro problema comum é constipação intestinal.
Comprometimento do desenvolvimento cognitivo?
A hidrocefalia pode gerar graves problemas, incluindo o risco de comprometimento do sistema cognitivo da criança e o risco de convulsões.
Como se sabe, a taxa média de Q.I (quociente de inteligência) varia entre 100 e 120. Pouco mais de 75% dos indivíduos atingidos por essa perda cognitiva apresentam um Q.I situado na faixa dos 80 pontos.
Apesar desses números, a maior parte das crianças que desenvolve mielomeningocele não chega a exibir uma dificuldade de aprendizagem significativa.
Relação entre a mielomeningocele e a Síndrome de Arnold-Chiari?
É razoavelmente comum que os bebês com mielomeningocele também tenham a chamada Síndrome de Arnold-Chiari. Trata-se de uma malformação caracterizada pela queda da parte posterior cerebral. Esse conjunto estrutural é impulsionado até o forame magno.
Complicações causadas pela mielomeningocele
Traumas na hora do parto
Em primeiro lugar, é válido destacar que, caso a gestante desconheça o problema, a visualização da criança com mielomeningocele tende a causar um trauma bem profundo após o parto. Logo, faz-se necessário um acompanhamento psicológico da mãe — seja antes ou depois do nascimento do bebê.
Além disso, é preciso uma avaliação minuciosa com relação à possibilidade de um parto normal. Caso a mielomeningocele não tenha afetado tanto a coluna vertebral do bebê, o parto normal costuma ser bem seguro. Caso contrário, o procedimento mais adotado é a cirurgia cesariana. Desse modo, é possível evitar que a medula espinhal sofra mais danos devido ao atrito com o canal da vagina.
Necessidade de órteses e uso de cadeira de rodas
Conforme o grau da imobilidade dos membros inferiores, o indivíduo atingido pela mielomeningocele será um usuário permanente de cadeira de rodas e dependente de órteses.
Deformidades nas costas
As crianças que desenvolvem a mielomeningocele também exibem uma alta probabilidade de exibirem uma coluna irregular. Em vista disso, elas são candidatas a apresentarem certos transtornos, como a lordose e a escoliolise.
Meningite e outras infecções
Essa infecção bacteriana leva esse nome devido ao ataque sobre as meninges, que são os invólucros que protegem o sistema nervoso. As meninges de uma criança com mielomeningocele são vulneráveis devido à falta de amparo vertebral e epidérmico. Essas condições amplificam o risco de infecções, como a meningite.
A própria intervenção cirúrgica, efetuada após o parto com o intuito de fechar a coluna do bebê, também acrescenta uma dose no risco de se contrair infecções. Isso se deve ao fato do corpo ser exposto ao contato de diversos micro-organismos.
Desenvolvimento de alergia ao látex
Uma triste realidade é que as pessoas com mielomeningocele mantêm contato permanente com o aparato clínico instrumental. Esses instrumentos costumam ter látex em suas constituições. Após um período, a criança ou adulto pode desenvolver reações alérgicas. O índice de pacientes com esse tipo de alergia gira em torno de 70%.
Como diagnosticar a mielomeningocele?
A mielomeningocele pode ser diagnosticada precocemente, mais precisamente enquanto o feto ainda estiver no interior do útero da gestante. Para isso, basta que a mãe faça o devido monitoramento proporcionado pelos procedimentos pré-natais.
Vale lembrar que, geralmente, os especialistas responsáveis por esses exames são os obstetras — um ginecologista também está apto a isso. Dentre os exames realizados está o ultrassom. Mas existem outros, conforme será demonstrado na sequência.
Ultrassonografia
A ultrassonografia é efetuada no decorrer de várias fases do período pré-natal. O exame é feito por meio de ondas sonoras, que reproduzem o bebê em imagens exibidas na tela de um monitor. Desse modo, é possível visualizar possíveis desvios na coluna do bebê. Uma dessas irregularidades pode ter sido causada pela mielomeningocele.
Medida da concentração de alfa-fetoproteína
Como a elevada concentração de alfa-fetoproteína aponta para a existência de distúrbios do tubo neural, a medição do composto é bem útil para se diagnosticar a mielomeningocele.
Esse procedimento pode ser feito por meio da análise do líquido amniótico ou de uma amostra sanguínea. É importante observar que o líquido amniótico tende a apresentar resultados mais precisos do que aqueles embasados em análises de sangue.
Mesmo assim, nenhuma das medições é o bastante para cravar a ocorrência da mielomeningocele. Isso se justifica pelo fato de que uma alta quantidade de alfa-fetoproteína somente indica que há uma malformação situada no tubo neural. O exame não atesta que o problema é, especificamente, a mielomeningocele.
Mielomeningocele diagnosticada após o parto (pós-natal)
Caso não seja diagnosticada antes do parto, a mielomeningocele pode ser descoberta mediante um rápido exame da coluna vertebral do bebê. Porém, nem sempre o obstetra consegue definir o tipo de malformação (meningocele ou mielomeningocele) por meio de uma simples observação da coluna. Diante disso, a dúvida só é esclarecida por meio de uma ressonância magnética, tomografia computadorizada ou mesmo uma radiografia.
Como tratar a mielomeningocele?
O tratamento deve ser efetuado o mais rapidamente possível, a fim de evitar futuras complicações ainda mais graves. O tratamento cirúrgico é realizado em três etapas:
- cirurgia de correção;
- cirurgia de derivação;
- cirurgia intrauterina.
Cirurgia de correção da medula espinhal
Com o fim de fechar a coluna vertebral, essa correção cirúrgica é realizada em até 48 horas depois do parto e confere proteção aos nervos expostos pela mielomeningocele.
O procedimento é fundamental para que esses nervos da medula espinhal não sejam novamente expostos. Com isso, diminuem-se as chances de a criança desenvolver a meningite ou quais outras infecções igualmente graves.
Cirurgia de derivação
Esse procedimento visa realizar a drenagem do excedente de líquido cefalorraquidiano presente no cérebro. A cirurgia consiste na introdução de um tubo e válvula na cavidade cerebral que tenha acumulado o líquido.
Uma vez que seja drenado, esse líquido é direcionado para outras regiões do organismo (coração e região abdominal, por exemplo). Nessas áreas, o líquido é facilmente absorvido pela corrente sanguínea.
Cirurgia de correção intrauterina (fetal)
Trata-se de uma cirurgia fetal, ou seja, efetuada quando o bebê ainda está no interior do útero. Obviamente, esse tipo de cirurgia só é possível devido ao diagnóstico precoce da mielomeningocele.
O procedimento propicia alguns benefícios, como a diminuição dos riscos de desenvolvimento da Síndrome de Arnold-Chiari. Em contrapartida, essa delicada cirurgia requer muitos cuidados. Dentre as possíveis complicações está o risco de um parto prematuro. Por isso, ela deve ser monitorada por variados especialistas da área médica.
Necessidade de cadeiras de rodas ou órteses
Conforme a região de incidência da mielomeningocele, o paciente precisará recorrer a uma cadeira de rodas ou a órteses.
Região torácica
Caso as vértebras acometidas pelo problema estejam situadas na região torácica, isso significará que o indivíduo ficará com paralisia total nos membros inferiores. Nesses casos, além da cadeira de rodas é possível o uso de órteses, a fim de promover maior estabilidade aos membros atingidos.
Região lombar alta
Nesse estágio, o quadril e membros inferiores ainda exibem uma certa sensibilidade. A pessoa até consegue realizar movimentos no tronco, por exemplo. Há dois tipos de órteses utilizadas nessa situação:
Órtese de reciprocação
Essa órtese leva esse nome porque ela estabelece uma inter-relação entre os quadris. Isso significa que ela flexiona um dos quadris a partir da movimentação do outro, feita pelo próprio paciente. Assim, é possível manter a sequência de movimentos característica de uma caminhada, a qual depende desse sincronismo dos quadris.
Órtese inguinopédica
Essa órtese acompanha um cinto pélvico. Diferentemente da órtese de reciprocação, a inguinoédica visa movimentar os joelhos.
Região lombar baixa
Já nas vértebras localizas na região inferior da coluna lombar, a mielomeningocele não provoca tantas sequelas. Desse modo, o movimento dos quadris e membros inferiores não chega a ficar muito comprometido. Mesmo assim, pode ser necessário usar uma órtese inguinopédica.
Região do sacro
As chamadas vértebras sacrais são imediatamente anteriores ao cóccix. Caso a mielomeningocele incida nessa área, ainda haverá força suficiente para a movimentação dos quadris e membros inferiores — inclusive os dedos dos pés. No entanto, é comum a adoção de uma órtese acoplada no tornozelo para que o paciente realmente consiga caminhar.
Fisioterapia
O tratamento fisioterápico tem a função de corrigir falhas presentes no desenvolvimento motor do indivíduo. O ideal é que a terapia seja realizada o mais rapidamente possível. Dessa maneira, fica mais fácil evitar possíveis encurtamentos dos músculos, uma consequência de sua inutilização.
A fisioterapia corresponde à parte do tratamento em que o paciente com mielomeningocele literalmente aprenderá a caminhar — quando for possível, claro. Nela, o paciente aprende a lidar com as órteses e, com o tempo, desenvolve uma independência para conseguir concretizar atividades corriqueiras e, assim, levar uma vida relativamente normal.
Utilização de cateteres
Caso o indivíduo seja incapaz de defecar ou urinar, ele terá de realizar esses processos via cateteres. A urina pode ser drenada da bexiga via canal uretral. Outra possibilidade consiste no cateterismo via estoma, que se refere à ligação entre a bexiga e a barriga.
Para resolver o problema de eliminação das fezes, é feito um canal entre uma área do intestino grosso e a saída. Nesse caso, não se trata de uma eliminação propriamente dita das fezes, e sim da inserção de um líquido no intestino com o fim de lavá-lo.
O líquido é expelido pela abertura anal após realizar uma limpeza completa no intestino. Ao todo, são necessários cerca de 30 minutos por lavagem, sendo que o intervalo entre cada uma delas precisa ser determinado pelo próprio médico responsável pelo paciente.
Prognóstico do tratamento da mielomeningocele
O prognóstico é diversificado porque ele depende do grau de gravidade da mielomeningocele, que por sua vez varia de acordo com a região da coluna atingida. Apesar disso, as pessoas acometidas pelo transtorno podem ter uma vida longa e próxima do normal.
Como conviver com a mielomeningocele?
No decorrer da infância, a criança apresenta muita dificuldade para se movimentar e precisa visitar o hospital frequentemente. Essa rotina atípica na vida de uma criança interfere no desenvolvimento comum dela.
A convivência com essas limitações pode ser complicada e depende de uma diversidade de adaptações. Vale ter uma atenção redobrada com relação ao aprendizado da criança, além da socialização e da dieta alimentar, detalhes que serão abordados a seguir.
Quais são os direitos de uma pessoa com mielomeningocele?
Basicamente, uma pessoa com mielomeningocele continua sendo um ser humano como outro qualquer. Logo, ela tem os mesmos direitos. Porém, cabem algumas observações.
Direito a uma saúde pública e de qualidade
O SUS (Sistema Único de Saúde) proporciona um tratamento completo, incluindo especialistas médicos das mais diferentes áreas. Em se tratando da mielomeningocele, a criança deve ter todo o amparo necessário, desde as cirurgias ao processo de reabilitação.
Direito a uma educação pública e de qualidade
Conforme rege a Constituição do Brasil, os estudantes que necessitem de cuidados educacionais específicos têm matrícula garantida nas unidades do ensino regular. Em outras palavras, os pais não são obrigados a matricular a criança em escolas supostamente melhore preparadas para recebê-la, privando-a de todo o convívio social esperado para a idade dela.
Mesmo que haja a necessidade de internações constantes devido a uma série de complicações, vale lembrar que existem educadores hospitalares. Eles devem estar aptos a prestar todo o suporte exigido pela situação. A principal função desses educadores é a de manter a criança em permanente contato com os estudos.
Por fim, é possível que, mesmo após receber alta hospitalar, a criança não tenha condições de assistir às aulas na própria escola. Nesses casos, é direito dos pais contar com um suporte pedagógico realizado em domicílio.
Direito ao BCP
Segundo alguns critérios — definidos pela Previdência Social do Brasil —, as pessoas com deficiência física têm direito a receber um salário mínimo. Trata-se do BPC (Benefício de Prestação Continuada).
Esses são os documentos exigidos para a solicitação do benefício:
- comprovante de residência atual;
- comprovante de renda;
- certidão de nascimento, CPF e RG — tanto do paciente quanto dos pais;
- certidão emitida pela Vara da Infância — somente os tutores legais;
- laudo emitido por perito médico — deve compreender o período de 30 dias e possuir o código CID (classificação internacional de doenças).
Cabe frisar que o atendimento precisa ser agendado pessoalmente no INSS ou por meio do número 135.
Cuidados com a alimentação
Como a mielomeningocele favorece uma vida sedentária, é comum que os pacientes desenvolvam algum grau de obesidade. Em razão disso, a dieta deve ser balanceada. Logo, o cardápio precisa conter porções equilibradas de carboidratos, gorduras, sais minerais, fibras, proteínas, e vitaminas — a água continua sendo um elemento indispensável.
Geralmente, as hortaliças são ricas em fibras, sais minerais e vitaminas, motivo pelo qual merecem destaque na hora de compor o prato. Responsáveis por repor uma importante carga de proteína, as carnes devem preencher 1/3 do prato. Enquanto isso, a porção restante fica para a porção de carboidratos, presentes em batatas e massas, por exemplo.
Com relação à sobremesa, amêndoas, grãos, nozes e frutas fornecem fibras, enquanto os produtos laticínios propiciam uma boa dose de gordura. Novamente: o corpo precisa ficar permanentemente hidratado! Caso contrário, as funções do organismo não serão plenamente realizadas.
Para resumir tudo isso, seguem algumas dicas relacionadas às boas práticas alimentares:
Em vez de se limitar às 3 refeições principais do dia (café da manhã, almoço e jantar), o ideal é realizar 5 refeições ao longo do período. Essa mudança de hábito contribui para a diminuição do acúmulo de calorias. Essas 2 refeições extras devem ser feitas entre as principais. Assim, haverá um lanche no período que antecede o almoço. À tarde, é preciso efetuar mais um lanche;
Outra dica consiste na diversificação dos elementos contidos no prato. Quanto mais colorido ele estiver, melhor será. A diferença de cores está ligada aos diferentes nutrientes proporcionados pelos alimentos. Então, é recomendável equilibrar os legumes e vegetais presentes em cada refeição;
Também é importante priorizar certa quantidade de alimentos altamente concentrados em fibras. Além de serem ótimas para aumentar a sensação de saciedade, elas são indispensáveis para o funcionamento regular do intestino. Para enriquecer as refeições com fibras, basta priorizar os alimentos integrais, e sempre se alimentar com frutas, cereais, etc.;
Na hora de temperar as saladas, também é necessário não exagerar no uso de condimentos. Na verdade, é aconselhável utilizar somente azeite, vinagre ou limão, e uma pitada de sal;
Na dúvida, prefira montar um prato com pouca comida. Caso haja necessidade, basta se servir novamente;
Os sucos naturais podem ser consumidos. Mas vale lembrar que as frutas integrais preservam as fibras, “perdidas” durante o preparo dos sucos. O ideal mesmo é tomar água, enquanto os sucos artificiais e refrigerantes devem ser evitados ao máximo;
Os alimentos ricos em açúcar, como biscoitos recheados, devem ser igualmente evitados;
A alimentação efetuada em fast foods também deve se tornar cada vez mais comedida. O mesmo se aplica aos alimentos excessivamente gordurosos ou que são fritos. De um modo geral, esses tipos de alimentos devem ser consumidos apenas uma vez por semana;
Os molhos são importantes em uma refeição por deixá-la com mais sabor. No entanto, vale a pena usar somente as versões menos gordurosas ou cremosas (com adição de creme de leite) — o tradicional molho de tomate é um bom exemplo. Os molhos “pesados”, como o molhos brancos (com ou sem queijo), são bem prejudiciais à saúde, se ingeridos com muita frequência;
Caso seja possível, substituir o açúcar por um adoçante sempre é uma boa dica;
Em se tratando do leite, os semidesnatados ou desnatados devem levar a preferência, em detrimento do uso dos leites integrais;
A utilização de manteiga ou margarina também deve ser restrita.
Cuidados relacionados à educação e socialização da criança com mielomeningocele
A socialização é um processo que se inicia no âmbito familiar. É ali que a criança começa a desenvolver suas relações afetivas. Os tutores legais, pais ou demais familiares estão presentes nas primeiras relações da criança com outras pessoas.
Logo, é importante que esse período produza uma aprendizagem efetiva, a qual será utilizada no futuro, quando o indivíduo crescer, amadurecer e passar a viver em sociedade.
No caso de uma criança com mielomeningocele, todo esse processo de educação e socialização pode se tornar um tanto quanto complicado e delicado. Geralmente, os pais tendem a maneirar a imposição de limites, pois o sentimento de pena é dominante devido à situação da criança. Porém, a criança precisa ser tratada como outra criança qualquer.
Importância de dar autonomia à criança
Outro ponto importante se refere à autonomia da criança na realização de diversas atividades. O desenvolvimento da autonomia de uma criança com mielomeningocele pode ser lento. Mas isso não significa que ela deva perder autonomia. Em muitos casos, a criança perde autonomia devido ao excesso de zelo dos pais, que a julga incapaz de fazer qualquer tarefa.
Acreditar que a criança em questão não pode aprender a fazer as próprias refeições é um grande equívoco. Além disso, a criança também deve aprender a como lidar com os cateteres, caso eles estejam presentes. Conforme a gravidade de cada lesão, também é plenamente possível que a criança se torne independente até para guiar a própria cadeira de rodas.
Redes de amparo
Essas redes são constituídas por um conjunto de pessoas (pais, amigos, especialistas da área médica, pedagogos, etc.) voltadas a aprimorarem a qualidade de vida da criança. O trabalho dos indivíduos envolvidos é compartilhado e complementado.
O importante é que, durante o processo, a criança se sinta devidamente acolhida, protegida, amparada e constantemente estimulada a desenvolver sua autonomia.
Dentre as atividades que podem ser efetuadas por essas redes estão:
- Preparar festas e atividades que promovam o convívio social entre a criança com mielomeningocele e outras pessoas;
- Preparar rodas de conversa sobre diferentes assuntos — outra interessante forma de socialização.
Uma socialização eficaz depende do desenvolvimento da sensação de pertencimento. Logo, a criança precisa realmente se sentir parte integrante e relevante naquele grupo social, no qual ela está inserida. Sem isso, há o risco de depressão e outros problemas psicológicos igualmente graves.
Rotina escolar e hospitalar
Toda criança tem direito a uma educação regular. Contudo, vale notar que a mielomeningocele pode atrapalhar o processo em virtude de prejuízos neurológicos. Diante de uma criança que exibe capacidade cognitiva abaixo da média, cabe aos educadores e pedagogos encontrarem novas soluções de aprendizagem.
É importante lembrar que a criança com mielomeningocele tende a visitar hospitais com certa frequência. Como primeira consequência, a criança passa a se ausentar muito da escola. Toda essa situação relacionada ao atraso do ano letivo e à rotina do ambiente hospitalar pode provocar crises emocionais. A criança pode ficar impaciente, desanimada e revoltada, além de se sentir isolada.
Como prevenir a mielomeningocele
Como a causa exata da mielomeningocele ainda é um mistério, a prevenção também não é tão precisa. Apesar disso, existem certas ações que podem ser tomadas com relação aos fatores de risco.
Não consumir anticonvulsivantes e remédios destinados ao diabetes
Esses medicamentos não devem ser ingeridos no decorrer do processo de gestação, principalmente pelas mulheres que desejam ter um filho.
Adoção de suplementos ou alimentos ricos em ácido fólico
Como o ácido fólico reduz a probabilidade de uma malformação no tubo neural, é essencial que haja uma quantidade suficiente desse nutriente no organismo. As mulheres que estiverem em uma faixa etária propícia à reprodução podem ingerir 0,4 mg do composto diariamente. Para aquelas que já sejam gestantes, a dose diária sobe para 1 mg.
Alimentos com alta concentração de ácido fólico
Presente em uma significativa variedade de alimentos, o ácido fólico também pode ser reposto por meio das refeições realizadas ao longo do dia. Para isso, a mulher grávida precisa readequar sua dieta com base nesses alimentos:
- Brócolis;
- Couve;
- Alface;
- Espinafre;
- Toranja;
- Nabo;
- Aspargo;
- Mamão;
- Laranja;
- Feijão;
- Morango;
- Lentilha;
- Framboesa;
- Quiabo;
- Cenoura;
- Couve-flor;
- Aipo;
- Abacate;
- Abóbora;
- Grão-de-bico.
Não frequentar saunas e outros ambientes muito quentes
A gestante deve evitar ao máximo os ambientes excessivamente quentes, como as saunas. O controle da temperatura corporal é fundamental para preservar o tubo neural, aumentando a proteção contra qualquer malformação que possa se iniciar nessa região.
Proteger-se contra infecções
No caso de infecções prejudiciais para o desenvolvimento do bebê, quando ele ainda está no útero, as mais preocupantes são causadas pela febre. Daí a importância de tentar manter a temperatura corporal em equilíbrio. Além disso, convém manter boas práticas de higiene, como a lavagem apropriada dos alimentos e das mãos.
Embora causem um choque para a ampla maioria dos pais, as malformações congênitas costumam ser amenizadas por tratamentos bem eficazes. Com isso, a criança afetada consegue, na medida do possível, levar uma vida bem próxima do normal.
Pediatra, Alergologista e Pneumologista Infantil - CRM/SP: 116541
A Dra Gizele Ferreira Cunha é Graduada em Medicina pela Universidade de Ribeirão Preto - SP - 2004. Além disso possui:
- Especialização em Alergia e Imunologia Infantil pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HCRP - FMRP - USP) – 2009.
- Especialização em Pneumologia Infantil pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (HCRP - FMRP - USP) – 2007.
- Especialização em Pediatria pela Universidade de Ribeirão Preto - 2006 .
Endereço: Avenida Senador César Vergueiro, 571 - Ribeirão Preto - SP - Email: cviver@bol.com.br - Telefone: (16) 33291337
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