Viver Com Síndrome de Goldenhar

Revisado por Reinaldo Rodrigues (Enfermeiro - Coren nº 491692) a 12 dezembro 2018

Viver Com Síndrome de Goldenhar – “Sou uma adolescente autónoma e feliz”

Catarina tem 16 anos. É feliz, tem amigos, pais que a adoram e é rara. Tem Síndrome de Goldenhar e explica o que a faz ver a vida de forma tão positiva.

A vida ensinou-me muitas coisas mas a que eu valorizo mais é ter-me ensinado a sorrir mesmo quando todos à minha volta estão tristes e é essa vontade de sorrir que todos os dias me faz acreditar que a vida vale a pena. Todos somos raros porque todos somos diferentes seja na maneira de ser seja fisicamente, e é essa diferença que nos une. O que seria do mundo se fossemos todos iguais, todos tivéssemos os mesmos defeitos, as mesmas virtudes, a mesma forma de encarar a vida, a mesma cor de pele…?

Não interessa o que somos ou como somos, interessa os nossos sentimentos, e os meus em relação às pessoas que discriminam as outras são cada vez piores. Porque é que as pessoas são assim? É preciso mudar o mundo, mudar as mentalidades e o preconceito. É horrível irmos na rua e as pessoas constantemente olharem para nós e é ainda pior quando nos pronunciam com ar inocente a palavra “coitadinha” … odeio quando o dizem.

 Tenho 16 anos mas já passei por tanta coisa, desde as simples e mais complicadas operações à discriminação por parte de professores e colegas na escola primária e na básica, que já nada me indigna. Também tenho pessoas que adoro e que me fazem acreditar que vale a pena viver porque há sempre alguém que nos faz sentir especial, e é nessas pessoas que eu penso quando me sinto em baixo, é tão bom sentirmos que os outros gostam de nós tal como somos. Hoje em dia sou uma adolescente autónoma, feliz e sempre com um sorriso no rosto porque acredito que nunca devemos desistir dos nossos objectivos e a tristeza não nos leva a lado nenhum.

Tenho um carinho especial por aqueles pais que, tal como os meus, lutam para que os seus filhos sejam aceites pela sociedade e para que tenham uma vida normal ou quase normal. Quero dar os meus parabéns à “Raríssimas” por ser mais do que uma associação, ela é um ombro amigo para muitas famílias.