-->Viver Com Síndrome de Goldenhar - Educar Saúde

Viver Com Síndrome de Goldenhar

Publicado em 10/04/2010. Revisado por Reinaldo Rodrigues (Enfermeiro - Coren nº 491692) a 12 dezembro 2018

Viver Com Síndrome de Goldenhar – “Sou uma adolescente autónoma e feliz”

Catarina tem 16 anos. É feliz, tem amigos, pais que a adoram e é rara. Tem Síndrome de Goldenhar e explica o que a faz ver a vida de forma tão positiva.

A vida ensinou-me muitas coisas mas a que eu valorizo mais é ter-me ensinado a sorrir mesmo quando todos à minha volta estão tristes e é essa vontade de sorrir que todos os dias me faz acreditar que a vida vale a pena. Todos somos raros porque todos somos diferentes seja na maneira de ser seja fisicamente, e é essa diferença que nos une. O que seria do mundo se fossemos todos iguais, todos tivéssemos os mesmos defeitos, as mesmas virtudes, a mesma forma de encarar a vida, a mesma cor de pele…?

Não interessa o que somos ou como somos, interessa os nossos sentimentos, e os meus em relação às pessoas que discriminam as outras são cada vez piores. Porque é que as pessoas são assim? É preciso mudar o mundo, mudar as mentalidades e o preconceito. É horrível irmos na rua e as pessoas constantemente olharem para nós e é ainda pior quando nos pronunciam com ar inocente a palavra “coitadinha” … odeio quando o dizem.

 Tenho 16 anos mas já passei por tanta coisa, desde as simples e mais complicadas operações à discriminação por parte de professores e colegas na escola primária e na básica, que já nada me indigna. Também tenho pessoas que adoro e que me fazem acreditar que vale a pena viver porque há sempre alguém que nos faz sentir especial, e é nessas pessoas que eu penso quando me sinto em baixo, é tão bom sentirmos que os outros gostam de nós tal como somos. Hoje em dia sou uma adolescente autónoma, feliz e sempre com um sorriso no rosto porque acredito que nunca devemos desistir dos nossos objectivos e a tristeza não nos leva a lado nenhum.

Tenho um carinho especial por aqueles pais que, tal como os meus, lutam para que os seus filhos sejam aceites pela sociedade e para que tenham uma vida normal ou quase normal. Quero dar os meus parabéns à “Raríssimas” por ser mais do que uma associação, ela é um ombro amigo para muitas famílias.

Saiba mais sobre:
A informação foi útil? Sim / Não

O texto contém informações incorretas? Está faltando a informação que você está procurando? Se ficou com alguma dúvida ou encontrou algum erro escreva-nos para que possamos verificar e melhorar o conteúdo. Não lhe iremos responder diretamente. Se pretende uma resposta use a nossa página de Contato.


Nota: O Educar Saúde não é um prestador de cuidados de saúde. Não podemos responder a perguntas de saúde ou aconselhá-lo nesse sentido.
Autores
Reinaldo Rodrigues (Enfermeiro - Coren nº 491692)

Enfermeiro - Coren nº 491692

O Reinaldo Rodrigues formou-se em agosto de 2016, pela Universidade Padre Anchieta, em Jundiai. Fez curso de especialização em APH (Atendimento Pré-Hospitalar), pela escola 22Brasil Treinamentos, em Barueri, curso de 200 horas práticas, com foco em acidentes de trânsito.

Trabalha como Cuidador de Idosos há 5 anos, e possui experiência em aspiração de vias aéreas, banho de aspersão, curativos, tratamento e prevenção de Lesão por Pressão, gerenciamento de Equipe de cuidadores com elaboração de escalas. Treinamento e acompanhamento de cuidadores nas casas dos pacientes.

Também pode encontrar o Reinaldo no Linkedin.